Spoštovani! Obračam se na vas, ker niti približno ne vem, kje bi lahko dobila več informacij o zdravljenju v tujini. Imam namreč nečaka po imenu Klemen. Ker se njegova mamica oz. moja sestra ne spozna toliko na pravice pacientov, niti jaz ne, bi bili vsi skupaj zelo veseli kakšnega pametnega nasveta. Klemen je star eno leto in slabe dva meseca.

 
Njegova oz. naša zgodba pa je sledeča:

Bilo je njegovo rojstvo XXXXXX (14 dni prezgodaj, ker naj bi imela sestra visok pritisk so ji predrli mehur, ne zdravnik, ampak kar medicinska sestra!!!!). Rodil se nam je zdrav fantek, tako so rekli. Težave so se praktično začele že pri rojstvu. Ni hotel jesti. Pojedel je zelo malo, vendar se to očitno zaposlenim v ljubljanski porodnišnici ni zdelo nič takšnega in so ga odpustili domov. Čez nekaj dni, ni hotel več jesti skoraj nič. Pripeljan je bil v UKC Ljubljana, kjer so naredili vse mogoče preiskave in niso ugotovili ničesar. Sestra je predlagala naj naredijo preiskave, saj se ji je zdelo, da Klemen malo težje diha. Pa nič!! Šele potem, ko niso ugotovili ničesar drugega, naj povem, da je to trajalo kar nekaj dni, so potem res izvedli preiskave zaradi težkega dihanja. Klemen je moral pri starosti manj kot en mesec na operacijo srčka. Sreča, da v UKC Ljubljana prihaja dr. Mishaly, ki je našega malega Klemena operiral. Vsi smo bili zadovoljni, vse je potekalo v najlepšem redu. Tudi na naslednjih pregledih, je bilo vse v redu, mi pa smo mislili, da je s tem konec težav. Mislim, da se je takrat res šele vse začelo. Očitno operacija na srčku ni bila pravi vzrok, da Klemen ni hotel jesti, saj se je po operaciji še vedno dogajalo isto kot prej. Hranjen je bil po cevki kar nekaj časa oz. nekaj mesecev (3). Končno nas je pri starosti 5 mesecev razveselil, ko je začel jesti po flaški, se začel rediti. Vse je bilo v redu, dokler niso prišle naslednje težave. K dodajanju mleku v prahu, se mu je postopoma dodajala še druga hrana. Bil je zaprt in bruhal. Ker je bilo očitno tako hudo, so ga operirali in naredili tako, da ni kakal čez ritko, ampak so mu na trebuhu naredili vrečko in speljali črevesje tako, da je kakal v tisto vrečko. Kratkoročna je bila to dobra odločitev, vendar njegova zaprtost se je sprva pojavljala enkrat na mesec, sedaj, pri enem letu starostu pa vsak teden in to rešujejo s tem, da mu dajejo klistir. Bilj je približno tri mesece doma oz. hodil v UKC Ljubljana na preglede enkrat tedensko, stvar pa se ni premaknila niti za milimeter. Pravijo, da naj bi imel alergijo v črevesju, vendar ne znajo pojasniti na kaj. Naredili so teste za vse možne hrane, pa niso ugotovili nič. Zdaj je spet pristal v UKC Ljubljana, tokrat v novi Pediatrični kliniki, ker je bilo spet tako hudo. Zdravnikov se celo poletje ni dalo dobiti (mislim, da so otroci bolni tudi poleti, zato ni opravičila, da jih ni bilo na spregled), obljubljali so že pol leta nazaj, aprila 2009, da bodo vse Klemenove izvide poslali v tujino, vendar je spet vse tiho. Obljubljajo v nedogled, mi pa smo brez moči, ker ne vemo kaj naj še storimo. Ne vem kako bi čim hitreje prišli do zdravljenja v tujini, ker so v UKC Ljubljana sami priznali, da več ne vejo kaj storiti. Torej naj zberejo dokumente in ga pošljejo v tujino, vendar spet nič. Pristali bi tudi na zdravljenje v tujini vse na naše stroške, problem je to, ker ne vemo niti kje začeti, zato sem se spravila v branje forumov in člankov na internetu, kjer bi mi kdo lahko pomagal. Naj omenim še to, da se Klemen drugače razvija normalno, je vedno nasmejan otroček, ki zelo rad govori (seveda v svojem jeziku). Sicer je razvojno kakšne tri mesece v zaostanku, kar je logično, saj je večino svojega življenja preležal v bolnišnici. Lepo vas prosim za kakšen nasvet, mogoče tudi predlagate na katero osebo naj se obrnemo oz. mogoče celo na katerega zdravnika, ki bi nam prisluhnil, samo, da ne bi bil iz UKC Ljubljana. Najlepša hvala in lep pozdrav, XXX XXX

Odgovor si lahko preberete v priloženem dokumentu - PODROBEN ODGOVOR

S Spoštovanjem,

Mnenje pripravili: 

     Neva Starc 
     Ana Lešnik 

Mnenje pregledal:
    

     dr. Rajko Knez