






Starši in skrbniki bolnega otroka se velikokrat znajdete v situaciji, iz katere sami ne najdete izhoda. Da bi bilo teh situacij čim manj, Vam s pomočjo različnih strokovnjakov, zunanjih sodelavcev ter lastnih izkušenj brezplačno odgovarjamo na številna Vaša vprašanja, s katerimi se v vsakdanjem življenju srečujete kot starši ali skrbniki kakorkoli dolgotrajneje bolnega otroka.
Pozdravljeni. Imama 6 letno deklico ki gre letos prvič v šolo. glede na njeno zdravstveno stanje imam veliko vprašanj,je epileptik in je komisijsko ocenjena kot otrok z zmerno motnjo, je tudi gibalno ovirana. Radi bi obiskovali redno šolo z rednim učnim programom, ker imava nekaj težav s koncentracijo me zanima ,če ji pripada spremljevalec? Prosim za odgovor.V naprej hvala - zaskrbljeni starši.
Naš odgovor |
Spoštovana starša!
Ker je vaša zadeva precej kompleksna predlagam, da se najavite na srečanje in se o vaših stiskah resno pogovorimo.
Če prav razumem navajate zaskrbljenost tako glede njenega zdravstvenega stanja, kot tudi šolanja. Podala ste žal premalo podatkov, da bi Vam lahko kakorkoli pomagali, saj ne vemo ali ima hči kako sistemsko nevromišično, avtoimuno obolenje ali je njena gibalna oviranost posledica epilepsije, kar je tudi možno in bo ostala na tej stopnji ter se ne bo stopnjevala. Ne vemo na kaki komisiji je deklica bila, ali je bila na komisiji na Pediatrični kliniki, ali je bila na komisiji preko Zavoda za šolstvo. Zanima me tudi, ali ste že bila v katerem izmed svetovalnih centrov, kjer bi hči obravnavali?
Vsekakor je izjemnega pomena, da ima hči glede na navedene težave vsaj v prvih letih šolanja spremljevalca, dodelitev le tega pa je prej povezana z gibalno oviranostjo kot z epilepsijo. Niti ne vem, ali je epilepsija uspešno zdravljena, ali ima še napade, kako pogosti so le ti, v katerem predelu glave prihaja do motenj ( occipitalno, temporalno, parcialno…??), kako dolgi so, ali je po njih zelo utrujena, ali je slaba koncentracija posledica napadov, ali je obenem hči tudi počasna, ali je gibalna oviranost prizadela tudi roki ( torej, ali ima lahko težave s pisanjem in sledenjem pouku)…
Naslednja stvar, ki je ne vem je ta, ali je deklica obiskovala vrtec in če je, kaka priporočila za izobraževanje so podali v vrtcu, ali so oni že kaj ukrepali v zvezi s tem in če, kaj in pri kom?
Učiteljice so usposobljene za učenje in se niso dolžne niti se ne morejo ukvarjati s težavami, s katerimi se sooča Vaša hči. Niso zdravstveno usposobljene, niti ne individualno zmožne slediti vsem potrebam, ki jih Vaša hči ima zaradi skrbi za večje število otrok in izključno dolžnost - učenje. Sicer v prvem razredu lahko učiteljici pomaga tudi vzgojiteljica ( to je odvisno od občine in denarja, ki ga le ta nameni posamezni šoli za vzgojitelje, ponekod so ti prisotni ves čas pouka v prvem razredu, ponekod pa le polovični čas).
V vsakem primeru : obstajata dve vrsti spremljevalca, spremljevalec za gibalno oviranega otroka, ki je ob otroku v bolj kot ne fizično oporo ves čas trajanja pouka, ga sprejme, ko hči pripeljete v šolo in jo pospremi do šolskih vrat, ko pridete po njo. Le tega se ponavadi dodeli otroku iz strani ravnatelja šole, ki naredi izbor in razpis ZZZ, zaposli ga preko javnih del in njegova izobrazba ni tako pomembna, seveda je iz strani staršev bolnega otroka zaželeno, da je le ta v smeri zdravstva, a Vam iz lastnih izkušenj povem, da je bolj kot ne kakovost spremljevalca odvisna od samega človeka. Zato je zelo dobrodošlo, če boste naletela na ravnatelja, ravnateljico, v primeru seveda, da se Vaši hčerki takšnega spremljevalca dodeli, ki bi naredil/ a ožji izbor in skupaj z enim izmed vaju izbral osebo, ki bo pomagala Vaši hčerki na poti skozi prebijanje ovir ob šolanju. Vidva hči najbolje poznata in izjemnega pomena je, da izbereta osebo, ki bo prava, namreč zelo stresno je za otroka, da dobi spremljevalca, katerega se menja ali se z njim otrok ne razume. Pomislite tudi na osebne potrebe, ki jih morda hči mora opraviti v času pouka, nikakor ne bi bilo primerno, glede na to, da je deklica, da bi bil spremljevalec moški. Obratno velja za dečke. V primeru, da vam komisija stalnega spremljevalca ne dodeli, potem obstaja še možnost spremljevalca, ki je na voljo hčerki zaradi težav s koncentracijo za dodatno učno pomoč 5 šolskih ur na teden. V vsakem primeru komisija, na katero prijavo lahko vložita sama kot starša in lahko tudi predlagata Zavodu za šolstvo, katero ( priporočljivo je tudi izbrati primeren svetovalni center, ki težave vaše hčerke primerneje opiše in obravnava in se mnenje tega centra tudi poda komisiji poleg izvidov in vajinega opisa stanja, težav in skrbi) komisijo bi izbrala ( mislim, da ni več pogojeno regionalno - glede na način vašega pisanja sklepam, da ste iz štajerskega konca – torej lahko izberete tudi ljubljansko komisijo). Natančno se o tem lahko pozanimate na regionalnem Zavodu za šolstvo.
Vsekakor je boljša opcija stalnega spremljevalca zaradi gibalne oviranosti. Ta spremljevalec na nekaterih šolah, na drugih spet ne, poskrbi, da hči dobi vso literaturo in je sproti seznanjena z jemanjem snovi, testi…, takrat, ko je zaradi bolezni odsotna, ji pomaga pri vseh dejavnostih v času pouka. Ni pa dolžan skrbeti za hči ob dodatnih dejavnostih.
Če je hči epileptik, ki ima še občasno napade, potem morata poskrbeti, da bosta v šoli razredničarko ali odgovorne seznanila s prvo pomočjo hčerki v primeru napada ( aplikacija Stesolida po navodilih zdravnika nevrologa). Učitelji, kot sem napisala, za to niso usposobljeni in veliko je odvisnega od dobre volje posameznih učiteljev, učiteljic in ravnatelja.
Če sem kaj pomagala, me veseli, če imate še kako vprašanje sem vam na voljo in če le morem, vam osebno odgovorim. Morda bi bilo tudi dobro, če pokličete na ministrstvo za šolstvo in sicer gospoda Banjaca, ki je zadolžen za vključevanje otrok s posebnimi potrebami v običajne osnovne šole. Tudi on vam morda lahko pomaga s kakim nasvetom.
Lahko pa se zglasite tudi pri nas na brezplačnem osebnem posvetu. Na spletni strani nam preko obrazca ¨Prijavite se na posvet¨ posredujte Vaše podatke, da Vas lahko skontaktiramo. Na osebnem posvetu nam boste podrobneje predstavili celotno težavo in le tako bomo lahko našli pravo rešitev za Vašo hčerko…
Lep dan!
Olga J. Bahun