Pri takrat 14 mesečni deklici je bil odkrit tumor v zadnji kotanji ob možganskem deblu. Z operacijo je bil tumor v celoti odstranjen prav tako pa je bilo odstranjenih nekaj zdravih celic...Deklica je operacijo preživela brez skoraj nobenih posledic . Pri sami biopsiji-histologiji tumorja je bilo ugotovljeno, da je tumor vrste anaplastični ependimom (v samem tumorju je bilo prisotnih nekaj anaplastičnih celic samo po sebi razpadajočih) zato smo bili napoteni na 18 mesečno intenzivnejšo kemoterapijo, da ne bi bilo potrebnega obsevanja saj je bila deklica takrat stara komaj 15 mesecev in pri tako majhnih otrocih samo obsevanje ni priporočljivo, saj v večini primerov pusti telesu velike posledice v razvoju. Zato sva tudi starša v dobri veri privolila v izvajanje te kemoterapije da jo zaščitimo z čim manj posledicami. Potrpežljivo sva jaz in še bolj moja punčka prenašali vse kar pač spada v terapijo z Kemoterapevtiki z mislijo, da je narejeno največ…

Glede na to da nam je v samem štartu bilo predstavljeno, da je sama izvedba kemoterapije le preventivna, še enkrat poudarjam da je deklica imela odstranjen tumor v celoti. Po končanem zdravljenju z kemoterapijo pa nas je presenetila vest, da bi morali na deklici izvesti še obsevanje saj so študije namreč pokazale, da terapija ki jo je prejemala ni pokazala želenih rezultatov - bila je namreč vključena v študijsko izvedbo le te. Predlagali so nam obsevanje z protoni v Švici saj bi naj ti imeli najmanjše posledice in se obseva le rastišče tumorja in ne ostale možganovine kot pri klasičnem obsevanju in IMRT obsevanju…Sama priprava dokumentacije je trajala do marca 2009,v tem času pa je hčerka dopolnila 3 leta in dosega normative za klasično obsevanje v Sloveniji ( pa čeprav bi ji to prineslo en kup posledic) so opustili idejo o zdravljenju v tujini in zdaj predlagajo klasično obsevanje v Sloveniji. In zdaj se mi kot mami punčke polne življenja z večnim nasmehom na ustih postavlja vprašanje - JE RES ONA TISTA KI MORA POSKUSITI VSE DA BO ENA ŠTEVILKA VEČ V ŠTUDIJAH, kaj pa njena kvaliteta življenja je vredno, da na slabši način obsevamo glavico če ji vse to lahko prinese le posledice? Ali je sploh komu mar za kvalitetno življenje mojega otroka? …

*POJASNILO: Zaradi preobširnega primera, varovanja osebnih podatkov in z željo, da ne razkrijemo identiteto družine smo bili dolžni opisan zaplet skrajšati in prilagoditi javni objavi… Fundacija

…. V kolikor bi se starši odločili za pravno varstvo bi se lahko sklicevali na člen 22 Uredbe Sveta (EGS) št. 1408/71 o uporabi sistemov socialne varnost za zaposlene osebe in njihove družinske člane, ki se gibljejo v Skupnosti. Čeprav Švica ni država članica se uredba uporablja tudi v Švici, saj so Evropska skupnost in njene države članice sklenile s Švicarsko konfederacijo Sporazum o prostem pretoku oseb (Sporazum s Švico), ki je začel veljati dne 1.junija 2002. Priloga II k Sporazumu se namreč nanaša tudi na Uredbo (EGS) št. 1408/71.

V skladu s členom 22 pristojni nosilec ne sme zavrniti odobritve, da oseba odide na ozemlje druge države članice, da prejme zdravljenje, ki ustreza njenemu zdravstvenemu stanju, če se tako zdravljenje osebi ne more zagotoviti na ozemlju države članice, kjer stalno prebiva.

Ker nam naša praksa ne gre v prid ( iz izkušenj ste nam povedali, da bodo rekli da niso bile izčrpane vse poti v Sloveniji - da deklica ni prejela klasično sevanje) bi se lahko sklicevali na prakso sodišča Evropskih skupnosti, na zadevo C- 385/99 Muller-Faure, v kateri je sodišče odločilo, da pacient lahko gre na zdravljenje v tujino, če je zdravljenje v tujini (drugi državi članici) uspešnejše, če v državi zavarovanja pacienta ne poznajo takšnega tretmaja, ki zagotavlja boljše zdravstvene učinke.

PFM